A növekvő Lyme-kór miatt miért küzd annyi krónikus beteg, hogy meggyőzze az orvosokat, hogy betegek?

Nem ritka, hogy a gyanús vagy tartós Lyme-kórban szenvedő emberek kételyekkel találkoznak az orvosi intézmény részéről. De ez változhat.

lyme-kór

A New York-i író, Porochista Khakpour 12 éven át kereste a választ különféle furcsa fizikai tünetekre, amelyek zavarba ejtették az orvosokat, a görcsrohamoktól és a pánikrohamnak érző remegéstől kezdve a fáradtság gyengítéséig. Éjfélig válaszokat keresett furcsa lázakra és fájdalmas gyomorhurutra, több száz álmatlan éjszakát töltött kábítószer-rezisztens álmatlansággal küzdve, gyors fogyást vagy akár 40 kilós súlygyarapodást észlelt az étrend változása nélkül, és a legjobban ijesztő, nehéz nyelni.

Két regény és az új, „Beteg” című emlékirat írója Khakpour orvosok tucatjait kereste fel az ország egyik legelismertebb egészségügyi intézményében. Éveken át ezeket a gyakran gyengítő tüneteket pszichológiai vagy pszichoszomatikus jelleggel írták le. Csak 2012-ben igazolták az IGeneX nevű cég többszörös, drága vérvizsgálatai, hogy a vérében a fertőzött kullancs harapása okozta Lyme-kór jelenlétét. - Azon ritka esetek közé tartozom, amikor egyértelmű diagnózisa van. Az emberek ezt kevesebb mint 10 százalékra tették ki ”- mondja nekem Khakpour.

Számos beteg szerint krónikus, tartós tünetekkel élnek, például Khakpour, aki tapasztalja az úgynevezett „Lyme-relapszusokat”.

A Lyme-kórt a Borelia burgdorferi nevű spirál alakú baktérium (spirochete) okozza, amelyet a fekete lábú kullancs nyálában találnak, gyakran szarvas kullancsnak nevezik. A baktériumok gyorsan szaporodnak, és adaptált komplex túlélési mechanizmusokkal rendelkeznek. Noha az orvosok többsége úgy gondolja, hogy egy körű antibiotikummal ki lehet irtani, kimutatták, hogy a baktériumok visszatérnek az állatok és az emberek vérében és szövetében végzett kezelés után. Számos beteg azt állítja, hogy krónikus, tartós tünetekkel élnek, például Khakpour, aki tapasztalja az úgynevezett „Lyme-relapszusokat”.

Khakpour a Lyme-ban szenvedő betegek kevesebb mint 50 százaléka közé tartozik, akik nem emlékeznek arra, hogy kullancs megharapta őket, és akik nem észlelték a híres „bikaszem” kiütést, amely jellemzően a betegség mutatója. Ennek különféle okai lehetnek: Khakpour szerint az egyik orvosa úgy véli, hogy először gyerekkorában harapták meg. Lehetőség van újból megfertőződni, ami súlyosbíthatja a tüneteket, vagy a kezdeti kezelés után kiújulhat.

Bár frusztráló, Khakpour hosszú útja a Lyme-diagnózis felé nem egyedülálló. A Lyme összetett bemutatása, az Egyesült Államokban lassan növekvő kutatások és a vérvizsgálatok minőségének következetlensége miatt nem ritka, hogy a gyanús vagy tartós Lyme-kórban szenvedő emberek kétségbe vonják az orvosi intézményt. Az orvosok között sok vita folyik arról, hogy a krónikus vagy tartós Lyme-kór még valódi-e. Ahogy Khakpour írja a „Beteg” című cikkben: „A Lyme-ot hipochondriák, riasztók és gazdag emberek betegségének tekintik, akiknek van pénzük és idejük a diagnózis üldözéséhez.”

Nem ritka, hogy a gyanús vagy tartós Lyme-kórban szenvedő emberek kételyekkel találkoznak az orvosi intézmény részéről.

De Khakpour is része annak az egyre növekvő mozgalomnak, amely megpróbálja megváltoztatni ezt a felfogást. Marina Makous, a pennsylvaniai Exton családorvosa és a Columbia Egyetem Lyme és kullancs által terjesztett betegségek kutatóközpontjának Neuroinflammatorikus Betegségközpontjának volt munkatársa, a Lyme és a kapcsolódó betegségek terén szaktudással rendelkező orvosok kis csoportja közé tartozik.

Azt mondja, hogy sok betege 25-40 orvosnál járt sikeres diagnózis nélkül, mielőtt hozzáértek volna. - Nagyon komoly. Úgy gondolom, hogy alábecsülik ennek a betegségnek a súlyosságát, különösen akkor, ha [az orvosok] nem napi szinten kezelik a Lyme-kórban szenvedő betegeket. "

A probléma része, hogy Lyme „a nagy utánzó” - mondja Makous. „Ez egy többrendszeres betegség. Nincsenek specifikus, csak a Lyme-ra jellemző tünetek. Úgy nézhet ki, mint agyvérzés, mint az Alzheimer-kór, mint a vascultis, mint a neuropathia. " Kris Kristofferson zenész példáját idézi, akit először rosszul diagnosztizáltak Alzheimer-kórral. Amikor végül helyesen diagnosztizálták és kezelték Lyme-ot, tünetei javultak.

Makous szerint még bonyolultabb, hogy néha, amikor a Lyme-ot szenvedő beteget kezdeti antibiotikum-körrel kezelik, a kezelés "tompíthatja az antitestek fejlődését". Tehát a Lyme jövőbeli tesztjei negatívnak bizonyulnak, de a baktériumok elhúzódnak, pusztítást végezve a testen.

A Lyme diagnosztizálásának további nehézsége, hogy gyakran pszichiátriai tünetekkel jár, amiért Khakpour folytatja a harcot. Úgy véli, ez része volt annak, ami megakadályozta az orvosokat abban, hogy diagnosztizálják. Iráni bevándorló szülei kérdés nélkül felvetették az orvosok bizalmát, így tanácstalan volt. - De ez nem magyarázta meg nekem, miért lesz lázam, vagy miért görcsöl a testem, miért alakul ki ez a hatalmas allergia. Aztán azt mondták: "Nos, az elme nagyon erős, tudod."

Makous elmagyarázza, hogy Lyme nem az elmét, hanem a neurológiát érinti. Lyme köztudottan neurológiai tüneteket okoz, amelyek mind pszichiátriai tünetekben, például depresszióban és szorongásban jelentkezhetnek - Makous Lyme-betegeiben fokozottan megjelenik az öngyilkosság jelei, valamint arcgyengeség, fejfájás, érzékszervi zavarok és kognitív problémák.

Makous, aki naponta legfeljebb egy órát tölt a legújabb kutatások fésülésével, úgy véli, hogy a betegség puszta „robbanása” országszerte több orvost kényszerít arra, hogy komolyan vegyék a Lyme krónikus, tartós természetét.

Annak ellenére, hogy egyes orvosok továbbra is kétségbe vonják a krónikus Lyme-betegség fennmaradását a betegeknél, egyértelmű, hogy maga a Lyme növekszik. A Centers for Disease Control (CDC) nemrégiben kiadott egy frissített figyelmeztetést, miszerint a rovarok által terjesztett betegségek, különösen a kullancs által terjesztett betegségek, növekszenek, 2004 és 2016 között több mint kétszeresére nőttek.

"A kullancsokat piszkos tűnek gondolhatja" - mondja Makous. "Több kórokozót hordoznak, és más olyan betegségeket is továbbíthatnak, amelyek megnehezítik az immunrendszer számára a Lyme-kór leküzdését."

Bár az orvosi intézmény még mindig lassan tudja elfogadni a tartós Lyme-kórt, Makous, aki minden nap egy órát tölt a legújabb kutatások fésülésével, úgy véli, hogy a betegség puszta „robbanása” országszerte több orvost kényszerít a krónikus krónikus betegségre, a Lyme tartós jellege komolyan.

Khakpour közben attól tart, hogy soha nem lesz igazán jobb. Noha wellness időszakai vannak, sőt, ami remissziónak tűnik, lemondott arról, hogy a betegség hosszú távú következményeivel éljen. "Úgy tűnik, soha nem múlik el, az az érzés, hogy bármennyire is elérem vagy olyan erős vagyok, amennyire csak tudok lenni, ez a betegség okosabb."

Jordan Rosenfeld hét könyv szerzője. Munkája megjelent az Atlanti-óceánban, a DAME, a Quartz, a New York Magazine, a Scientific American és még sok másban. Kövesse őt @JordanRosenfeld.