Az egészségügyi közösségek számára a Facebook túl fontos a törléshez

Senki sem örül annak, hogy a Facebook nem védte meg adatainkat, beleértve vezérigazgatóját, Mark Zuckerberget is, aki a hétvégén újsághirdetésekben adott ki mea culpa-t. "Ez a bizalom megsértése volt, és sajnálom, hogy akkor nem tettünk többet" - mondta Zuckerberg. „Feladatunk az adatok védelme. Ha nem tudunk, akkor nem érdemeljük meg. ”

Néhány ember nem várja, hogy a Facebook megkapja ezt a jogot. A bizalom e legutóbbi megsértése miatti csalódottság okozza a #DeleteFacebook mozgalmat. De azoknak a millióknak, akik a Facebookot használják az egészséggel kapcsolatos ismeretek és támogatás megosztására, a Facebook törlése nem ilyen egyszerű. Nem is szabad.

A Facebook globális közönsége (2,2 milliárd és még mindig növekszik) lehetővé teszi a betegek és gondozóik közösségének, hogy kapcsolatba lépjenek egymással fontos egészségügyi kérdésekben. Ezekben a közösségekben az emberek többsége - az étrendtől és táplálkozástól kezdve a ritka betegségig minden iránt érdeklődőkig - nem találta volna meg egymást, ha nem a Facebook.

Éppen ezért a Facebook törlése nem csak nem praktikus, hanem nem is kívánatos. Ez nem olyan, mint az Uber kereskedése a Lyftért és ugyanaz a sofőr megszerzése. Ami a megbízható barátokkal és családtagokkal való kapcsolatot illeti, a Facebooknak nincs vetélytársa.

Tehát a WEGO Health és több mint 100 000 betegvezető feladata, hogy oktassa az egészségügyi fogyasztókat a Facebook adatvédelemmel kapcsolatban - és segítsen a felhasználóknak átlátni a média jelenlegi őrületét. Vannak konkrét lépések, amelyeket a felhasználók ma megtehetnek a magánéletük védelme érdekében, miközben továbbra is élvezik a Facebook által kínált kapcsolatok előnyeit.

„Segédprogram” a betegközösségek számára

Ronny Allan, a rákbetegek legfelsõbb vezetõje szerint: "Csak akkor hoztam hatalmas hatást, amikor a Facebookot hoztam létre blogtevékenységem elõtt. Tizenkét hónapon belül megdupláztam a követési és blogi találataimat, és ez exponenciális hatást gyakorolt arra a képességemre, hogy terjesszem a neuroendokrin rák tudatosságát, és segítséget és támogatást kínáljak a betegeknek világszerte. "

Mint sok WEGO Health betegvezető esetében, a Facebook is Ronny blogforgalmának ötven százalékát irányítja, ami eddig több mint félmillió látogató. "A Facebook-oldalaim és a zárt Facebook-csoportom használatához személyes fiókra van szükségem" - mondja Ronny. „Nagyon komolyan veszem a biztonságot, ezért a lehető legnagyobb mértékben lezárom. Megéri az erőfeszítést. ”

Kathy Reagan Young, egy díjnyertes sclerosis multiplexes beteg vezetője rámutat, hogy minden közösségi médiával együtt okosaknak kell lennünk. "Mindenkinek meg kell értenie, hogy bármit is tesz a Facebookra - vagy bármely más digitális térre - messze földön meg lehet osztani." - mondja Kathy. „Szelektívnek kell lennünk abban, hogy kit„ engedünk be ”- észrevehetőnek kell lennünk abban, amiben hiszünk, és saját tényellenőrzésünket kell elvégeznünk. Tekintettel ezekre a paraméterekre, amelyeknek őszintén szólva mindannyiunknak mindig a helyén kellett lennie, a Facebook még mindig kiváló kommunikációs eszköz az üzleti és személyes kommunikáció számára. Határozottan maradok! ”

A Facebook egy közösségi média platform, de a betegközösségek számára ennél több: Ez az a szakasz, amelyen kapcsolatba lépünk, megosztjuk és tanulunk egymástól.

Valójában a Facebook ma már annyira nélkülözhetetlen az egészséget fogyasztók számára, nem különbözik egy közműtől - ugyanolyan elengedhetetlen a mindennapi élethez, mint az áram és az áramló víz. Az egészségügyi fogyasztók számára ezek a társadalmi kapcsolatok olyan mentőövek, amelyek csökkentik az elszigeteltséget, megbízható betekintés forrásai, sőt a kutatás előmozdításának módjai.

Úgy tűnik, a többi segédprogramhoz hasonlóan a Facebook most is biztosan vonzza az új szabályozásokat, amelyek idővel nagyobb nyugalmat kínálnak. De addig is a Facebook üzlet, felelősséggel tartozik nemcsak a felhasználói, hanem a részvényesei iránt is. A szabályozás nehezen elnyert és hosszú távú lesz, egyensúlyba hozva a létrejöttét ösztönző szabadpiaci innovációt a közhasznúsággal járó elszámoltathatósággal.

Egy dolog biztos. A Facebook megváltozik, de nem múlik el.

Hogyan védhetik meg az egészségügyi közösség tagjai adataikat?

Talán a piaci érték 75 milliárd dolláros csökkenése ihlette - a Facebook azonnal intézkedéseket hoz. Elsődleges szempont az alkalmazások, a harmadik féltől származó gizmos, amelyek a Facebook tetején ülnek. A Cambridge University kvízalkalmazása okozta ezt a közelmúltbeli adatvesztést. Több mint 270 000 felhasználó vett részt a vetélkedőn, és akaratlanul 50 millió további felhasználóhoz engedett hozzáférést a Facebook-kapcsolataikon keresztül. (Ezeket az adatokat eladták a most hírhedt Cambridge Analytica-nak.)

A Facebook nyilvánosan kijelentette, hogy sokkal egyszerűbbé és nyilvánvalóbbá teszi az adatmegosztás leállítását az alkalmazások segítségével. A vállalat azt ígéri, hogy tájékoztatja a felhasználókat, ha személyes adataikat veszélyeztették.

De a WEGO Health határozottan proaktívabb megközelítést javasol. Minden felhasználónak frissítenie kell a Facebook adatvédelmi beállításait, és a jövőben módosítania kell a viselkedését a platformon.

Bár ezek a lépések egyszerűbbé válhatnak, íme néhány jó cikk, lépésről lépésre:

A WEGO Health frissíti ezt a bejegyzést és ezeket a linkeket, ahogy ez a helyzet alakul ki.

"Oktassunk, ne szabaduljunk meg."

Cynthia Palmieri Chmielewski, az elismert multiplex myeloma multiplexben szenvedő beteg vezetője összefoglalja társai közötti konszenzust, akik Facebook-csoportokat vezetnek, blogokat írnak, együttműködnek a nonprofit szervezetekkel és az iparral, és együttesen befolyásolják a betegek tízmillióit: és gondozási partnerek a világ minden tájáról a rákos közösségemben. Egyes követők számára ez az egyetlen kapcsolatuk másokkal, akik osztják a diagnózisukat. Szerencsés vagyok, hogy részt vehetek olyan nemzetközi konferenciákon, ahol a legújabb kutatásokat mutatják be. Néha a hír gyakorlat változik. Online közösségeim révén képes vagyok valós időben eloszlatni ezeket az információkat. Ha egy szószólót oktat, több ezer beteghez jut el. Ügyvédek feladata, hogy a Facebookon oktassuk magunkat és közösségünket az adatvédelmi kérdésekről. A Facebook és más közösségi média platformok túl értékesek az online betegközösségek számára ahhoz, hogy elhagyják őket. Oktassunk, ne hagyjuk szabadon. ”

A WEGO Health-t Jack Barrette, az egykori Yahoo! ügyvezető az életmódra, az egészségügyre és az orvostudományra összpontosított. A Yahoo! -Nál és az egész egészségügyi pályafutása során Jack milliókat látott, hogy online hiteles, hasznos egészségügyi információkat találjanak. Ezen tapasztalatok eredményeként született meg a WEGO Health. Jack Bostonban él szeretett feleségével és terrierjeivel. Hevesen hisz abban, hogy nonprofit munkájával visszaadja a közösséget, valamint a jó bor egészségre gyakorolt előnyeiben is.