Tippek és javaslatok

Ezekkel a tippekkel és javaslatokkal segíthet a cisztin kövek megelőzésében

A cystinuriában szenvedők egyvalamiben közösek: mindegyiküknek meg kell találnia a módját annak, hogy kezelje a testben a cisztin folyamatos felhalmozódását. Hogyan akadályozzák meg aktívan a cisztin kövek kialakulását? Az elkötelezettség, a kreativitás és a kommunikáció kombinációja szükséges.

cisztin kövek

1. TIPP

Tegye a napi rutin részévé a folyadékbevitelt

A cisztinkő képződésének kockázatának csökkentésének egyik legfontosabb módja az, ha elegendő folyadékot inni a vizeletben lévő cisztin koncentrációjának hígításához. Mint már tudhatod, az általános irányelv az igyon legalább 4 L/nap a cisztinszintek oldhatósági határ alatt tartása (általában mindig hordjon újratölthető kulacsot; válasszon egy funkcionális és tetszetős palackot.

  • Próbáljon egy vizet és hideg italokat inni egy szívószálon keresztül.
  • Tartson egy kisméretű hűtőt az autóban, hogy tartson vizes palackokat kirándulásokhoz, feladatok lebonyolításához és hidratált tartózkodáshoz a forró nyári napokon.
  • Állítsa be az ébresztőt a telefonján, hogy emlékeztesse Önt a szüneteltetésre és az italra.

    • 2. TIPP

    Válasszon olyan ételeket, amelyek segíthetnek csökkenteni a cisztin kövek kialakulásának kockázatát

    A több folyadék fogyasztása mellett ugyanolyan fontos a cystinuriában szenvedők számára az alacsony nátrium- és az állati fehérje-tartalmú étrend fenntartása. Ez csökkenti a szervezet által kiválasztott - vagy megszabaduló - cisztin mennyiségét, ami csökkenti a cisztin kövek képződésének kockázatát.

    Amikor csak lehetséges, válasszon házi készítésű ételeket és feldolgozatlan ételeket, például gyümölcsöket, zöldségeket és bizonyos nem állati fehérjeforrásokat. Kerülje a feldolgozott ételeket, például felvágottakat és fagyasztott ételeket, valamint az éttermi ételeket. Ezekben az ételekben általában magas a sótartalom.

    • Feltétlenül olvassa el a címkéket, és keresse meg a "rejtett" nátriumot. A cystinuriában szenvedők számára az ajánlott napi cél 2300 mg vagy kevesebb.
    • Vágja fel a gyümölcsöket és a zöldségeket, és ne fagyassza le őket a hűtőszekrényben az uzsonna alkalmával.
    • Ellenőrizze a táplálkozási statisztikákat, mielőtt elmegy enni; bizonyos éttermek ezt az információt online közzéteszik.
    • Próbálja meg a sót helyettesíteni fűszerekkel, például gyógynövényekkel és fűszerekkel.

    3. TIPP

    Ne feledje, hogy a pH kulcsfontosságú része a tervnek

    A cisztin kövek erősen savas környezetben szoktak kialakulni, ezért fontos, hogy a vizelete kevésbé savas és lúgosabb legyen. Ez azt jelenti, hogy a vizelet pH-értéke 6,5 és 7,0 között van. Ennek elérése érdekében mindenképpen tartsa be a folyadékbevitelt. Orvosa előírhat olyan gyógyszert is, amely elősegíti a vizelet lúgosítását.

    • Beszéljen orvosával, hogy a pH-értéke megfelelő tartományban van-e.
    • Használjon pH-tesztcsíkokat az otthoni vizelet pH-szintjének monitorozásához. Keresse meg őket a helyi gyógyszertárban, vagy rendelje meg online.
    • Egyél olyan gyümölcsöket, amelyekben magas a káliumtartalom, például a banánt. Segíthetnek a vizelet kevésbé savasabbá tételében, mivel lúgosító hatást fejtenek ki a szervezetben.

    4. TIPP

    Beszéljen, és meghallja a hangját

    A cystinuria-val kapcsolatos ismereteinek bővítésének egyik módja az, hogy együttműködünk az egészségügyi szakemberekkel, és aktív szerepet vállalunk az egészségével kapcsolatos döntésekben. Fontos kérdéseket feltenni és megérteni, miért kell orvosának módosítania a kezelési tervet. Annak érdekében, hogy továbbra is koncentrálhasson a megbeszélésre, írja le kérdéseit a következő irodai látogatása előtt, és fontolja meg, hogy ezeket felveszi a listájába.

    • Mikor van a következő 24 órás vizelet cisztin tesztem és mi a cisztin szintem?
    • Mi a vizelet pH-szintem?
    • Iszok elég vizet?
    • Melyek a legjobb lehetőségek a cisztin köveim méretének ellenőrzésére és az újak ellenőrzésére?

    Használjon más cystinuria-forrásokat

    Csatlakozzon a Cystinuria Resource: Rare Together közösséghez a Facebookon. Ez a csoport a cystinuria által érintett egyéneknek és családoknak szól. Ez az oldal információkat nyújt a cystinuria-ról, valamint tippeket és tanácsokat nyújt annak kezelésére, azzal a céllal, hogy megakadályozzák a következő cystine-követ.

    A cystinuria közösség támogatására összpontosított oktatási és egészségügyi források biztosításával az érintett személyek számára világszerte.

    Interaktív platformot kínál a felhasználóknak, ahol a látogatók hozzáférhetnek a ritka, árva és elhanyagolt betegségek legfrissebb híreihez és információkhoz.

    Elkötelezett a változás megvalósításában a vesebetegségek tudatosítása, megelőzése és kezelése révén az egészségügyi szakemberek, a betegek és családjaik számára.

    Florian Buchkremer cisztinakőből készült fényképe, engedély alapján felhasználva.