Három azonos idegen: Etikus volt-e az ikerelválasztási tanulmány?

A dokumentumfilm (spoiler figyelmeztetés) kérdéseket vet fel az 1960-as évek örökbefogadásának politikájával és kutatási gyakorlatával kapcsolatban. Sok minden változott, de vannak párhuzamok azzal, hogy a vállalatok miként használják ma adatainkat

idegen

Fotó: Jerry Engel/New York Post Archives/(c) NYP Holdings, Inc. a Getty-n keresztül

A Három azonos idegen című filmben a Tim Wardle rendezésében készült dokumentumfilm, a 19 éves Bobby Shafran megtudja, hogy van egy azonos ikre, Eddy, akit külön neveltek fel, miután különböző családok örökbe fogadták őket. Röviddel ezután a pár megtudja, hogy hármasok, és egy harmadik testvérrel, Dáviddal jönnek össze.

Az újraegyesített család örömteli története később megsínylül, amikor felfedezik, hogy akaratlan tengerimalacok voltak a gyermek fejlődésével foglalkozó tanulmányban, valamint a természet versus ápolásának ősrégi kérdésében. A film a testvérek haragját mutatja be Peter Neubauer, egy immár elhunyt gyermekpszichiáter iránt, aki titok leple alatt szervezte a tanulmányt, és sötétben tartotta az alanyokat genetikai rokonságuk miatt.

Neubauer tanulmánya ugyanolyan etikátlan volt, mint a film javasolta? Leon Hoffman pszichiáter és Lois Oppenheim nyelvész szerint ez nem annyira egyértelmű.

Hirdetés

Hoffman és Oppenheim a Journal of the American Medical Association folyóiratban írták, hogy a hármasokat nem különítették el a vizsgálat céljából. Sokkal inkább az örökbefogadó ügynökség, a Louise Wise Services politikája volt. Egy neves gyermekpszichiáter, Viola Bernard tanácsolta őket, aki nem állt kapcsolatban Neubauer-rel vagy a vizsgálattal.

Bernard úgy vélte, hogy az örökbefogadott ikrek és hármasok nagyobb eséllyel boldogulnak, ha önállóan nevelik őket, anélkül, hogy versenyezniük kellene szüleik érzelmi erőforrásaiért. Ez jellemző volt az akkori gyermekfejlesztési szakemberek gondolkodására.

Paradox módon ez rávilágít arra, hogy további kutatásokra van szükség a gyermekek számára a legjobb helyzetben ezekben a helyzetekben - mondja Julian Savulescu filozófus az angliai Oxfordi Egyetemen. "Az emberek kitalálhatnak hihetően hangzó politikákat vagy beavatkozásokat az emberek számára, de amíg nem teszteled őket szigorúan, nem tudod, hogy többet ártanak-e, mint hasznot."

Az amerikai törvény előírja, hogy ésszerű erőfeszítéseket kell tenni annak érdekében, hogy a testvéreket örökbe fogadják ugyanabban az otthonban, kivéve, ha a közös elhelyezés „ellentétes bármelyik testvér biztonságával vagy jólétével”. Ha elválnak egymástól, lehetővé kell tenni a gyakori látogatásokat vagy az interakciókat.

Bővebben: Három azonos idegenek áttekintése: jó film a rossz tudományról

Hoffman és Oppenheim szerint Neubauert sem szabad hibáztatni a vizsgálat titkos jellege miatt. Abban az időben illegális volt, hogy az örökbefogadó szülőknek információt szolgáltassanak a biológiai családokról. Bár a nyílt örökbefogadás ma már törvényes, továbbra is normális, hogy az örökbefogadás nyilvántartását lezárják, ami némi magánéletet biztosít a gyermekeket feladó szülők számára.

Neubauer elkötelezte magát a gyermekek titkossága mellett, írja a cikk, és ezért pecsételték le a tanulmányi űrlapokat közel 100 évig. A tanulmányban két túlélő hármas és egy másik ikercsoport sikeresen fellebbezett a lezárt feltételekkel, és hozzáférést kapott néhány tananyaghoz.

"A tanulmány korában etikailag védhető volt" - írják Hoffman és Oppenheim, bár elismerik, hogy egy ilyen védekezés nem lesz kielégítő azoknak a családoknak, akik a tanulmány örökségével élnek.

A mai szabványok szerint egyértelműen helytelen, ha nem mondják el az embereknek, hogy részt vesznek-e egy kutatásban - mondja Savulescu. Pedig ez még mindig hatalmas léptékben fordul elő, amikor a Google-hez és a Facebookhoz hasonló cégek az adatainkat használják a profit maximalizálása érdekében. "Van színlelt beleegyezés, de az ilyen jellegű kutatások manapság zajlanak, anélkül, hogy megfelelő átláthatóság lenne a történtekről vagy a megfelelő szintű ellenőrzésről" - mondja Savulescu.

Az orvosi kutatásban az etikai felügyelet most sokkal szigorúbb - olyannyira, hogy akadályozza a kutatásokat és akadályozza olyan kezelések kidolgozását, amelyek jobbá teszik az emberek életét - mondja Savulescu. "Saját véleményem szerint olyan új eljárásokat kell megvizsgálnunk, mint a blokklánc, amelyek lehetővé teszik az adatok nagyobb felhasználását, miközben megőrzik az átláthatóságot, az elszámoltathatóságot és az ellenőrzést."