Wilson-kór: együttélés

Mit szabad kerülni az evéstől, ha Wilson-betegségben szenvedek?

Amikor elkezdi kezelni a Wilson-kórt, orvosa javasolhatja a magas réztartalmú ételek elkerülését, mint pl

csokoládé
máj
gomba
diófélék
kagylófélék

Miután a kezelések csökkentették a rézszintet, és megkezdte a fenntartó kezelést, beszéljen orvosával arról, hogy biztonságosan ehet-e mérsékelt mennyiségű ilyen ételt.

Ha csapvize kútból származik, vagy rézcsöveken folyik, ellenőrizze a víz rézszintjét. A rézcsövekben ülő víz felszedheti a rézt. Futtassa a vizet a csövek öblítéséhez, mielőtt elfogyasztaná a vizet vagy felhasználná főzéshez. Lehet, hogy vízszűrőt kell használnia a réz eltávolításához a csapvízből.

Biztonsági okokból konzultáljon orvosával, mielőtt étrend-kiegészítőket, például vitaminokat, vagy bármilyen kiegészítő vagy alternatív gyógyszert, vagy orvosi gyakorlatot alkalmazna. Egyes étrend-kiegészítők rézt tartalmazhatnak.

Melyek a Wilson-kór klinikai vizsgálata?

A klinikai vizsgálatok - és más típusú klinikai vizsgálatok - az orvosi kutatás részét képezik, és magukhoz hasonló embereket vonnak be. Amikor önként jelentkezik egy klinikai vizsgálatba, segít az orvosoknak és a kutatóknak többet megtudni a betegségről és javítani az emberek egészségügyi ellátását a jövőben.

A kutatók klinikai vizsgálatokat végeznek a májbetegségek, például a Wilson-kór jobb megértése érdekében. Ha többet szeretne megtudni a Nemzeti Egészségügyi Intézetek által támogatott klinikai vizsgálatokról, kattintson ide.

Milyen klinikai vizsgálatok a Wilson-kórra keresik a résztvevőket?

Megtekintheti a Wilson-kór szövetségileg finanszírozott, nyílt és toborzó klinikai tanulmányainak szűrt listáját a www.ClinicalTrials.gov oldalon. Kiterjesztheti vagy szűkítheti a listát az ipar, az egyetemek és az egyének klinikai tanulmányainak bevonásával; az NIH azonban nem vizsgálja felül ezeket a vizsgálatokat, és nem tudja biztosítani azok biztonságát. Mindig beszéljen egészségügyi szolgáltatójával, mielőtt részt vesz egy klinikai vizsgálatban.

Hogyan segíti a NIDDK és az NIH által finanszírozott kutatás a Wilson-kór megértését?

A NIDDK és az NIH egyéb komponensei támogatják az alapkutatást annak érdekében, hogy jobban megismerjük a Wilson-kórt, és megalapozzuk a diagnózis és a kezelés jövőbeli fejlődését. A kutatási témák közé tartozik

annak megértése, hogy a réz felszívódik-e a belekből, a szövetek, beleértve az agy- és májszöveteket is, kezelik, majd eltávolítják a testből
annak megértése, hogy a Wilson-kór génmutációi hogyan vezetnek ahhoz, hogy a réz nem megfelelően eltávolul, és felépül az agyban, a májban, a vörösvértestekben és a vesékben
jobb tesztek kidolgozása, amelyeket az orvosok felhasználhatnak a Wilson-kór ellenőrzésére születéskor minden csecsemőben
jobb kezelések kifejlesztése a Wilson-betegség számára, valamint jobb módszerek a vér és a máj rézszintjének ellenőrzésére
olyan génterápia kifejlesztése Wilson-betegség számára, amely biztonságos rézszintet tarthat a szervezetben, külön étrend vagy egész életen át tartó kelátképző szerek kezelése nélkül

Forrás: Nemzeti Egészségügyi Intézetek; Országos Cukorbetegség, Emésztési és Vesebetegségek Intézete.

Utoljára a Clevelandi Klinika orvosi szakembere felülvizsgálta 2018.01.01.

Hivatkozások

Bandmann O, Weiss KH, Kaler SG. Wilson-kór és más neurológiai rézbetegségek. Lancet Neurology. 2015; 14 (1): 103–113.
Coffey AJ, Durkie M, Hague S, et al. A Wilson-kór genetikai vizsgálata az Egyesült Királyságban. Agy.2013; 136: 1476–1487.
Kanwar P, Kowdley KV. Fémtárolási rendellenességek: Wilson-kór és hemochromatosis. Észak-Amerika orvosi klinikái. 2014; 98 (1): 87–102.
Kim JW, Kim JH, Seo JK és mtsai. Genetikailag igazolt Wilson-kór egy 9 hónapos kisfiúban, aminotranszferáz-szint emelkedéssel. World Journal of Hepatology. 2013; 5 (3): 156–159.
Schilsky ML. Májtranszplantáció Wilson-kór esetén. A New York-i Tudományos Akadémia évkönyvei. 2014: 1315; 45–49.
Schilsky ML. Wilson-kór: diagnosztikai vizsgálatok. Naprakész. Elérhető: https://www.uptodate.com/contents/wilson-disease-diagnostic-tests. Frissítve 2015. december 1-én. Hozzáférés: 2018. május 14.
Nemzeti Egészségügyi Intézetek; Országos Cukorbetegség, Emésztési és Vesebetegségek Intézete. https://www.niddk.nih.gov/

A Clevelandi Klinika egy non-profit tudományos orvosi központ. Az oldalunkon történő reklámozás segíti küldetésünket. Nem támogatjuk a Cleveland Clinic nem termékeit vagy szolgáltatásait. Irányelv